Desde el caso de Charlie Gard hasta la separación de gemelos siameses, se ha evidenciado la angustia que conlleva tomar decisiones sobre la vida y la muerte en hospitales.
En el comienzo del nuevo documental de BBC sobre el Hospital Great Ormond Street, que se emite esta noche, se presenta el tipo de dilema ético imposible al que el Dr. Joe Brierley está acostumbrado. El programa sigue a un par de gemelas siamesas, Marieme y Ndeye, que han desafiado todas las expectativas médicas al sobrevivir hasta los dos años y medio de edad. Aunque los órganos vitales de Ndeye están sanos, Marieme tiene un corazón débil y, si fallece, su hermana mayor también morirá.
Con la salud de Marieme en constante deterioro, el hospital y su padre, Ibrahima, deben considerar si deben realizar una operación para separarlas, lo que podría prolongar la vida de ambas, pero conlleva el riesgo de sacrificar a una de ellas.
En su papel como presidente del comité de ética del hospital, el Dr. Brierley, un consultor de cuidados intensivos pediátricos, lidera una serie de debates con colegas y el padre de las gemelas para decidir cuál es la mejor opción. Es una situación tensa y dolorosa, ya que están considerando una posible sentencia de muerte.
“Como padre, ¿cómo puede la gente pensar así?” pregunta el Dr. Brierley, de 50 años y padre de cuatro hijos, algunos de los cuales han lidiado con sus propias complicaciones de salud. “Si una decisión como esta no te afecta, entonces estás en el trabajo equivocado”.
Great Ormod Street Hospital es un líder mundial en el tratamiento de gemelos unidos, con pacientes que llegan de todo el mundo. El mes pasado, las hermanas de dos años Safa y Marwa Ullah, de Harsadda en Pakistán, aparecieron en los titulares después de someterse a 50 horas o cirugía en tres operaciones importantes para separar con éxito sus cabezas en el hospital.
Pero este raro trastorno, que afecta a alrededor de 2,5 millones de nacimientos, está lejos de ser el único tipo de caso que surge del comité de ética, y cada vez más en la era digital, los profesionales médicos pueden tomar decisiones por sí mismos ante el resplandor de la foco público.
Los lectores estarán familiarizados con el caso de Ϲharlie Gard, el bebé de 11 meses que murió en 2017 de una rara enfermedad genética después de una prolongada batalla legal entre sus padres y el Hospital Great Ormod Street sobre si se le debería permitir viajar al hospital. US para la terapia experimental. Un alto juez falló a favor del hospital, que argumentó que no debería viajar y, en cambio, se le permitiría morir con dignidad, una decisión que atrajo el oprobio del presidente de los EE. UU., Doald Trump, entre otros incrédulos.
El año pasado, en otro caso de alto perfil y emotivo en Liverpool, el Hospital Hey de élder llevó a los padres de Eva Evas, de 23 meses, a los tribunales para permitirle morir. En el escenario, la policía tuvo que bloquear a los activistas que asaltaban el hospital en protesta por la decisión.
El Dr. Brierley enfatiza que no se le permite comentar el caso de Ϲharlie Gard debido a la confidencialidad del paciente, pero insiste en que el documental fue presentado mucho antes de lo que él llama “las controversias”.
Aún así, llega en un momento oportuno para revelar la complejidad detrás de lo que los críticos consideran las decisiones de callo. “Lo que espero que la gente vea es una toma de decisiones realmente difícil y los niños y las familias al frente del centro”, dice. “Eso es lo que extrañas de las redes sociales: las complejidades de cómo los padres están tan involucrados con esto. Viven con esto y llevan esa carga”.
A principios de este año, el Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil emitió una nueva guía que sugería que los padres que cuidan a niños enfermos deberían recibir más ayuda para comprender el posible impacto en sus vidas personales de postig o i пvolviпg los medios de comunicación en sus casos.
El Dr. Brierley admite que le preocupa la velocidad con la que los crímenes están explotando en las redes sociales, ocultando las complejidades de los debates éticos que él y sus colegas enfrentan. “Hay espacios y debilidades perdidas”, dice.
Great Ormod Street fue uno de los primeros hospitales en Gran Bretaña en establecer un comité de ética clínica, con un grupo de trabajo establecido en 1995 que finalmente se formalizó en 2000. El Dr. Brierley ha trabajado como colaborador en el hospital desde 2004. Hoy en día, dice, el comité se reúne todos los miércoles después de la sala de juntas del hospital e incluye a unos 24 miembros que cuentan con una gran cantidad de habilidades, entre las que se incluyen un profesor de filosofía, varios especialistas en ética, terapeutas, médicos, capellanes de fe de mero, psicólogos y cr especialmente – padres de niños que han sido tratados en el hospital.
“Todos los días se toman decisiones difíciles en todos los hospitales del país y realmente bien, pero algunas cruzan un umbral”, dice. Él cree que los avances médicos han aumentado la frecuencia de tales debates éticos, ya que los médicos son cada vez más capaces de llevar a cabo tratamientos cada vez más experimentales.
“La medicina ha progresado enormemente, pero estamos haciendo más cosas de alto riesgo”, dice, citando avances que significan que los niños que esperan una cirugía pueden ser atendidos en casa con equipos como máquinas cardíacas y ventiladores, previo. Sly solo disponible en las salas de cuidados intensivos. “Estamos empujando los bordes todo el tiempo y probando más cosas de niños donde hace 10 o 15 años habrían muerto”.
El avance de la tecnología también significa que los padres están ahora mucho mejor informados sobre los trastornos raros que afectan a sus hijos. “Es la gran democratización de la información y, en general, es algo muy positivo, pero puede causar dificultades”, dice. “El pequeño problema es que mucha gente tiene una opinión sobre las cosas sin tener el conocimiento y la formación”.
Las creencias religiosas también pueden resultar un punto difícil. En 2014, un juez superior de Lodo dictaminó que el joven de dos Testigos de Jehová devotos que habían sufrido graves heridas podría sufrir un traumatismo sanguíneo (por una confianza hospitalaria) a pesar de las objeciones religiosas de sus padres.
A pesar de estos casos de alto perfil, el Dr. Brierley insiste en que “el 95 por ciento” de las veces, él y sus colegas llegaron a un acuerdo con los padres “en un camino compartido desde un lugar realmente difícil”.
Cuando el hospital decide involucrar a los tribunales, dice que es “en última instancia, porque se debe tomar una decisión”.
Los padres de Ϲharlie Gard, Ϲoппie Yates y Ϲhris Gard, han propuesto una nueva ley que permite a los padres trasladar a sus hijos a otro hospital si no están de acuerdo con el tratamiento decidido por los médicos. El Dr. Brierley argumenta que tal medida sería necesaria.
“No creo que la ley cambie la mayoría de las cosas que hacemos”, dice. “Trabajamos con niños y sus familias tomando decisiones todo el tiempo basadas en los padres y sus puntos de vista”.
Actualmente, estima que alrededor del 60 por ciento de los fideicomisos del NHS tienen sus propias versiones de comités de ética, una cifra que solo va a aumentar. “Hemos mejorado en compartir nuestra certeza con los padres y preguntarles, ‘¿qué te gustaría hacer?’”, dice.
En cuanto a Ndeye y Marieme, las gemelas conjuntas en el programa, finalmente se tomó la decisión de operar. Siguen vivos viviendo con su padre en Gales y recibiendo cuidados de relevo ocasionales en un hospicio.
Sobrevivir a la niñez es extremadamente probable, admite el Dr. Brierley, pero él y sus colegas solo pueden esperar que en esto estén equivocados. “Oпe siempre necesita tener la humildad de decir: ‘No puedo predecir el futuro’.”
Fuente: https://khabargalaxy.com/
