La inocencia de los niños hace que cada experiencia sea un bálsamo para el alma, y estos padres así lo sienten, quienes han prometido crear los más hermosos recuerdos después de que su hija de 5 años fue diagnosticada con demencia infantil.
Tristemente, Kelly y Andrew Mills, de Stafford, West Midlands, se han enfrentado a la dura realidad de mirar a su hija Penny mientras ella olvida lentamente las pocas cosas que ha aprendido a su corta edad.
Penny fue diagnosticada con el síndrome de San Filippo, es una enfermedad genética que causa un daño cerebral fatal, es una extraña forma de demencia infantil que va devastando la memoria con un pronóstico de vida que no va más allá de la adolescencia.
A sus cuatro años Penny era capaz de pronunciar 150 palabras, pero solo un año después solo puede decir 10.
Sus padres notaron que algo no estaba bien durante su aprendizaje para ir al baño.
Penny fue derivada a los servicios infantiles después de luchar para comunicarse y jugar con otros niños, donde descartaron discapacidad de aprendizaje, incluido el autismo.
En septiembre de 2018 fue diagnosticada con demencia tras varias pruebas genéticas.
“Fue un shock para la familia, dijeron que era una condición rara y me dieron un folleto informativo”, dijo Kelly.
Los padres pensaron que se trataba de una limitación de por vida, pero nunca imaginaron que era una enfermedad terminal.
«Lo primero que vi fue que decía ‘cuidados paliativos’. Estábamos devastados, ese día llevé a Penny a la escuela y me eché a llorar”.
A pesar de que a la esperanza de vida promedio es de 15 años, algunos niños mueren mucho más jóvenes y otros logran sobrevivir un poco más.
El síndrome de San Filippo es una enfermedad de mucopolisacárido (MPS) caracterizada por la escasez de una enzima que controla la acumulación tóxica de azúcar en el cuerpo.
Este síndrome causa un grave deterioro neurológico degenerativo y una discapacidad física progresiva.
Esto fue un duro golpe para estos padres, ya que el nacimiento de Penny llegó después de que su hermana Milly naciera sin vida en el 2013.
«Esa pérdida fue devastadora para toda la familia. Al descubrir que estaba embarazada de Penny nueve meses después, me sentí extremadamente afortunada«.
Kelly explicó que la enfermedad tiene tres etapas. La primera es el retraso en el aprendizaje. La segunda, la que están viviendo ahora, es la etapa de hiperactividad, y la tercera etapa es la degenerativa.
Aunque esta etapa es diferente para cada niño, se estima que Penny comenzará a perder movilidad y eventualmente olvidará cómo tragar y caminar.
«No creemos que ella nos haya olvidado todavía, pero estamos preparados para que eso suceda, aunque ese es uno de nuestros peores temores”.
En octubre del año pasado, la familia notó que su vocabulario había comenzado a desaparecer, y casi al mismo tiempo comenzó a comer con las manos.
«Ella decía ‘mamá’, pero no recuerdo la última vez que la escuché decirlo».
La familia de Penny ahora está decidida a crear tantos recuerdos como puedan y aprovechar al máximo el tiempo que tengan junto a ella.
«Cuando llegue la etapa final no quiero mirar atrás y pensar que todo lo que hice fue preocuparme por el futuro. Tenemos que abrazar el ahora, mientras ella esté con nosotros».
Si quieres hacer algún donativo en honor a Penny puedes hacer clic aquí.
Deseamos que el brillo de la esperanza ilumine el camino de esta familia, y que se pueda obrar el más grande de los milagros para Penny y sus seres queridos. Comparte esa emotiva historia llena del más puro amor.
fuente: viralistas.com
